日経グッデイ

がんになって気付いたこと

がんになったからわかる「患者としての立ち居振る舞い」

がん患者も医師もいろいろ。だから、患者が「自立して」「情報を得て」「判断する」ことが大切

 前田典子、池谷光江=乳がん患者

診断に至るまでの経過、治療法、病気の状態など、がんのエピソードは人それぞれ。がんと向き合った人々がその経験から「気付いたこと」は、今を生きる私たちが忘れてしまいがちな発見や希望に満ちています。自身も肺がん患者である、日経BP社の山岡鉄也が、がんと向き合った人々に話を聞き、「気付いたこと」について触れていきます。

 共同でがん患者の立場から緩和ケアを紹介する冊子を作成した前田典子さんと池谷光江さん。前回に続いて、小冊子を作っていく過程で気付いたことを、さらに詳しく伺います。

ケアが理想的でも、料金が高すぎたら入れない

普通は緩和ケアというと医学的な話かと思うのですが、お二人が作られた小冊子は、利用料金や申し込み手続きなどの話が充実していますね。

前田典子さん
2007年に乳がんを発症。2009年に肺転移が発覚し、現在は抗がん剤による化学療法を受けている。

前田 この小冊子は、基本的に私が自分のために必要だと思ったことを載せています。どんなに素晴らしい施設でも、料金が高すぎたら入れませんよね。自分が実際に入ろうと考えると、費用の問題はとても重要でした。それに、調べてみると、急にはなかなか入れなかったり、紹介状が必要だったりと、知っておくべきことがたくさんありました。

池谷 二人で一緒に病院を回って、「費用はいくらかかるか」「いつから予約できるのか」といった具体的なことを調べていきました。それを元に、緩和ケア病棟に入りたい人がどうしたらいいのか、流れがわるようにまとめていきました。

患者はいろいろ、医師もいろいろ

緩和ケアの小冊子を作って気付いたことはありますか。

池谷光江さん
2000年に乳がんを発症。左の乳房にがんが見つかってから半年後には右の乳房にもがんが見つかる。

池谷 がんは一人ひとり違いますよね。がんの種類とか、置かれている状況とか、そのときの経過によって全然違っていて、ひとつだけの正解というものはありません。作る前もそう思っていましたが、小冊子を作って、なおさらそう感じます。だからこそ、患者は今の自分に何が必要かをきちんと知っておくことが、とても大事だと思います。

前田 本当に、患者にもいろいろな方がおられます。私は、大手百貨店などのウィンドウディスプレイを手がけていたこともありますが、自己表現が必要な仕事なだけあって、自分の考えをズバズバ主張するほうです。だから、がんになってからも、自分の思ったことを医師に、遠慮せず言ってきました。でも、私とは違って、自分の考えを全く言わない患者さんもいます。

自己主張が苦手な人もいるということですか。

池谷 はい。自分自身のがんを受け入れられないため、自己主張できないという人もいると思います。それに、緩和ケアを受けるということは、どうしても自分の死と向き合うことになりますよね。できればそれを避けたい…という気持ちもわかります。

なるほど。医師のような偉い人に対して、素人は主張してはいけないと考える人がいると思います。医療者の側から患者の考えをうまく引き出してくれればいいのですが、日本では、そういうことができる医師はあまり多くないかもしれませんね。

患者が望む治療を受けさせてもらえない

前田 お医者様のことについて、実は、この小冊子を作って新しく見えてきたことがあるんです。

それはどのようなことですか。

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前田 私は、最期まで抗がん剤の治療を続けるか、ある程度までいったら緩和ケアだけにするかは、患者自身が選ぶことだと思っていました。だから、緩和ケアを受けるために必要な情報を小冊子に盛り込んだんです。小冊子を読んだ患者さんから、「主治医と緩和ケアへの考え方が違うのか、お願いしても紹介してもらえない」という相談を受けるようになりました。

 医師の間でも、緩和ケアに対する認識が違う。今は、いろいろな専門家が連携するチーム医療が推奨されていますよね。だから、患者が希望すれば、当然、緩和ケアの専門家に紹介してくれるものだと思っていました。でも、それがうまくいっていないようなのです。当たり前だと思っていたことが、実は当たり前でなかったのです。

チーム医療のコンセプトは、患者が中心だと思います。患者の意志が尊重されてほしいですね。

池谷 はい。患者が中心にいて専門家が輪のように取り囲むのが、本来のチーム医療のイメージですよね。それが、現状では三角形の頂点が主治医になっていることがあるようです。患者が受けたいと言っても、「緩和ケアはまだいいよ」と主治医が言ったら、それでおしまいです。緩和ケア科は、紹介状がないと予約も取れないところが多いですから。

 医師もいろいろな人がいるので、患者にとって、誰が担当になるかは非常に重要です。私は、これから治療を受ける方には、「病院で選ばないで先生で選ばないとダメですよ」といつも言っています。「あそこの病院は大きいからいい」といった感覚は、絶対ダメですね。医師が異動して担当が替わると全然違ってしまいます

身体の痛みをとるのは医師に任せたい

緩和ケアというと、精神的なケアなどもありますが、この小冊子は主に身体的な痛みに焦点を当てていますね。

池谷 はい。精神面なども含めた全人的ケアは理想ですが、今の日本ではそのようなケアを期待できる施設は、あまりありません。小冊子では現実的に利用できるケアについてまとめようと思いました。

 理想的な緩和ケアが望めなくても、身体的苦痛だけはきっちり取ってもらいたいと思います。精神面とか、死生観とか、家族の問題とかは、自分でなんとか解決できるかもしれません。でも、鎮痛剤で痛みを取るといった身体的な面は、医療チームに頼るしかありません。ところが、日本では情報が行き渡っていないので、「痛みを軽くしてほしい」と望むことをためらう人が多い。この小冊子は、患者が痛みの軽減に消極的にならないようにということで、情報提供をしています。

昔は鎮痛剤には耐性ができるから、使いすぎると効かなくなると言われていました。でも、今は痛みをがまんするほど痛みに敏感になり、強く感じてしまうとも言われていますね。また薬の種類が増えているので、耐性ができてもほかの薬がありますし。

池谷 そうなのです。小冊子の前半では、痛いのをがまんするのはよくないですよという情報を伝えることに重点を置きました。

ところで、印刷費用はどうされたのですか。

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池谷 最初は前田さんがすべて私費で出してくださいました。ただ、できあがってみると、少し改訂したくなりました。でもさすがに、前田さん個人でこれ以上を負担するのは大変なので、クラウドファンディングで増刷の費用を募ることにしました。このときも、大勢の方が寄付を呼び掛けるなどして、協力してくださいました。寄付が集まったおかげで、改訂版を印刷することができました。

 最初は、船頭が多すぎると前に進みにくいだろうと思って2人で始めたのですが、結果的に大勢の方にお手伝いしていただくことができました。自分の体験から、「患者が自ら進んで情報を得て、判断していかないと大変」という思いがあります。がんになり、前田さんと一緒に冊子を作り上げた経験から、「患者の力」に気付きました。

(写真:清水真帆呂/文:梅方久仁子)

聞き手:山岡鉄也
日経BP 広告局プロデューサー
2010年、肺がん(ステージIV)と診断される。入院や通院での治療の後、復職。2012年4月から2016年3月まで国立がん研究センターの患者・市民パネルメンバー。自らの経験を生かして、がんと就労が両立できる社会を目指して、「がんと共に生きる」「がんと共に働く」をスローガンにその環境整備をライフワークにしている。