日経グッデイ

がんになっても働きたい

働き盛りで精巣腫瘍に…「このつらさを乗り越えられたらどんな仕事もできる」

精巣腫瘍患者友の会代表 改發厚さん(上)

 福島恵美=ライター

ある日、がんになったら、今まで続けてきた仕事はどうすべきか――。今、がん患者の3人に1人が働く世代(15~64歳)といわれている。しかし、告知された患者が慌てて離職したり、雇用する企業が患者の対応に困惑し、うまく就労支援できなかったりすることが少なくない。自身もがんになったライター・福島恵美が、がんと診断されても希望を持って働き続けるためのヒントを、患者らに聞いていく。

「精巣腫瘍患者友の会J-TAG(ジェイ・タッグ)」の代表を務める改發厚さん

 今回登場するのは、20~40代の男性が多くかかる精巣腫瘍の患者会「精巣腫瘍患者友の会J-TAG(ジェイ・タッグ)」の代表を務める、会社員の改發(かいはつ)厚さん。難治性精巣腫瘍になってからの闘病生活や仕事について聞いた。

難治性精巣腫瘍で1年半の入院生活

精巣腫瘍はあまり聞きなれない名前のがんですが、改發さんはどのような経緯でがんと診断されたのですか。

 2人の子どもがいて家族4人で暮らしていた2004年、お風呂に入っていて左側の睾丸(精巣)の腫れに気付きました。32歳のときです。ただ、痛くなかったから、放ったらかしにしていたんです。2カ月ほどたっても腫れは引かず、卵大からミカン大くらいにまで大きくなって、これはまずいと思って近くの病院へ。CT検査でほぼがんと分かったのですが、腫瘍を取る手術をしてから確認することになり、術後、精巣腫瘍と診断されました。

 腹部などのリンパ節にも転移があったので、精巣腫瘍の導入化学療法(すべての治療の最初に行う抗がん剤治療)における標準治療(*1)として、BEP(ブレオマイシン・エトポシド・シスプラチン)療法という3種類の抗がん剤を組み合わせる治療を4クール(当時は1クール28日)しました。精巣腫瘍は転移があっても、BEP療法で約8割が治るといわれています(*2)。この抗がん剤治療でリンパ節の腫瘍が小さくなり、それを手術で取り除きました。ところが肺にがんが多発転移していることが分かり、「うちでは手に負えないから、大学病院で治療してください」と転院を勧められたのです。標準治療で効果がなかったので、難治性精巣腫瘍(*3)となりました。

 大学病院ではさらに抗がん剤治療を2クールした後、通常の抗がん剤の5倍の量を投与する救済化学療法を受けました。高かった腫瘍マーカー(*4)が陰性化し、後は、肺に残った腫瘍を取り除いたら治療は終わるはずだったのですが……。しばらくしてから、再び腫瘍マーカーの数値が上がってしまいました。マーカーの値が正常にならないと、手術はできないのです。

 主治医からは「治る見込みはあまりないです」と。けれど、治療をやめてしまえば死んでしまう。治らないのに治療するむなしさを抱えながら、試験的に他の抗がん剤を試しました。すると効く薬が出てきて、マーカーの値が正常になり肺の手術ができたんです。2005年9月に寛解(*5)し、ほぼ入院していた1年半の治療生活が終わりました。

吐き気の副作用があってもおいしいものを励みに治療

入院生活がほぼ1年半とは長期間でしたね。抗がん剤治療による副作用はありましたか。

 最初の抗がん剤治療のときから吐き気が強く、吐いてばかりでした。抗がん剤を投与してから5日間は食べられないし、体重が10kgぐらい減るんです。標準治療の後にした大量の抗がん剤治療のときは、さらに強い吐き気があって、最初のころの副作用は何だったんだろう、と思うぐらいつらかった。このつらさを乗り越えられたら、どんな仕事でもこなせると思いましたね。

*1 科学的根拠に基づいた視点で、現在利用できる最良の治療とされ、ある状態の一般的な患者に、使われることが勧められている治療
*2 精巣腫瘍の治療成績(国立がん研究センターがん情報サービス
*3 化学療法を実施しないと完治が期待できない転移のある精巣腫瘍
*4 がんの種類によっては、そのがんに特徴的な物質を産生するものがある。そうした物質のうち、血液などの体液中で測定可能なものを腫瘍マーカーと呼ぶ
*5 がんが一時的、あるいは永続的に縮小、または消えてなくなっている状態のこと。寛解してもがん細胞が再び増え始めることもある

私は5年前に悪性リンパ腫で、改發さんが使われた抗がん剤とは違う種類のものを複数投与しました。今は抗がん剤治療をする前に制吐剤を使うことが多く、私は1回も吐かなかったんです。

 私のころは、そんなにいい制吐剤はなかったのではないかと思います。ただ抗がん剤治療から日にちがたつと、体が回復してきてお腹が空くんです。そのときにあれ食べたい、これ食べたいと妄想して(笑)。体調のいいときに外泊許可を取って、串カツや焼き鳥、ビールとか食べたいものを食べ、飲みたいものを飲みました。抗がん剤を投与する合間においしいものを食べることが、治療のモチベーションになりましたね。

闘病記ブログを通じて感じた「1人じゃない」

精巣腫瘍は患者数が少ないと伺ったのですが、治療中に同世代の患者さんと接する機会はありましたか。

「僕のブログを読んだ患者さんが転院してきたこともあります」

 精巣腫瘍になる割合は10万人に1~2人といわれます。最初に入院した病院は泌尿器科の高齢の患者さんばかりで、同世代のがん患者さんは全然いませんでした。自分の気持ちをぶつけられる闘病記ブログを開設し、治療内容やつらい気持ちなどを日記のように書いていたんです。

 大学病院に転院になると、精巣腫瘍の患者さんは多くいて。年齢が近いから仲良くなって、楽しく過ごせた時期もありました。僕のブログを読んだ面識のない患者さんが「同じ病院で治療したい」と転院してきたことも。彼とは今も交流が続いています。

ブログをきっかけに転院するとは驚きます。

 そうですよね。インターネットでつながると病気の情報を交換したり、知識を得られたりするだけでなく、自分以上に頑張っている仲間がいることが分かります。「自分は一人じゃない」って思えるんです。抗がん剤治療の副作用でしんどいときでも、「頑張ろう」という気持ちになりました。

治療を終えてから職場に復帰

改發さんは入院期間が長かったわけですが、その間、仕事はどうされていたのですか。

 もともとリサーチ会社の調査員を地方の支店でしていて、治療中は休職しました。自分が働けないことから赤字が出てしまい、小さな支店だとそこが目立ったようで、入院中に大きな大阪の営業所に異動という形になったんです。仕事はしていないけれど、職種も外勤から内勤に変わりました。職場復帰したのは、退院してしばらくたった2005年11月。復帰後は、給料が大きく減額しました。その後も何度か異動を繰り返し、職種も変わりましたが調査員に戻り、現在は外勤をしながら課長として管理職の業務にも就いています。

職場復帰するにあたり、周りの人たちにがんのことは伝えましたか。

 病気のことはあまり人には言わず、上長にだけ伝えました。当時はまだ「がん=死」と、すぐに結び付けられてしまうように思えましたから。そのおかげで特に問題なく仕事はできましたよ。身近な人は自分のブログを見ていて、応援メッセージを送ってくれました。

◇     ◇     ◇

 改發さんのインタビューの後編「がん患者は就活で自らの病状を伝えるべきかどうか?」では、働く世代のがん患者を医師と連携して支える精巣腫瘍友の会(J-TAG)の活動について伺う。

(カメラマン 水野浩志)

改發厚(かいはつ あつし)さん
精巣腫瘍患者友の会(J-TAG)代表
改發厚(かいはつ あつし)さん 働き盛りの32歳のときに難治性の精巣腫瘍にかかり、1年半の治療生活を送る。抗がん剤治療を合わせて13コース、外科手術を3回経験。闘病中からブログを開設して情報を発信。奇跡的に寛解した後、NPO法人キャンサーネットジャパンのボランティアスタッフとして、講演活動やピアサポートを実施。2010年10月に日本初の精巣腫瘍の患者会を創設し、代表に就任。
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